前路虽难，总有曙光

前路虽难，总有曙光

疱病是一组本身免疫性水疱性皮肤病的总称，以红斑、丘疹、水疱、大疱、糜烂、溃疡、渗出为主要临床表现，是一种伴随瘙痒、疼痛的慢性消耗性疾病，随着表皮屏障的延续破坏，人体体液、蛋白延续丢失，电解质产生紊乱，而危及生命，病死率极高。

首先，让我们了解一下疱病系统医治推荐用药及相干风险因素。

1，糖皮质激素，是一把双刃剑，但却是疱病患者最经济有效的选择，是经过临床随机双盲对比研究确证的疱病诊疗指南建议的一线用药，长时间服药（超过3个月）患者在服药进程中不可避免的会出现脂肪重新散布，脸部躯干脂肪堆积（满月脸、虎背熊腰），钙质流失（腰膝酸软腿抽筋），钾流失（浑身乏力、心动过缓），胃酸分泌过量（反酸恶心胃部灼痛上消化道出血），机会性感染（口腔真菌感染、社区取得性肺炎、卡氏肺囊虫肺炎、各种皮肤感染毛囊炎疖肿寻常疣等）。

应对措施：用药前排除结核、乙肝等潜伏感染，排除肿瘤，定期骨密度扫描，补钙、补骨化3醇、补2磷酸盐；定期化验血清电解质，饮食及药物补钾；质子泵抑制剂抑制胃酸分泌，饭后服药，减少胃肠刺激性药物摄取如解热镇痛药；3%碳酸氢钠液、复方氯己定漱口液、制霉菌素漱口液漱口预防口腔真菌感染，定时翻身预防坠积性肺炎，不去密闭人多场所，出门戴口罩预防流感，避免着凉及劳累，对已产生的感染及时充足用药控制感染。

2，免疫抑制剂，可帮助激素抵抗或激素依赖患者快速控制病情，并在激素减量进程中减少病情复发概率，但不同的免疫抑制剂具有各自相应的副反应。一般经常使用的有甲氨蝶呤、环孢素、麦考酚酯、环磷酰胺等，需定期复查血常规、肝肾功、尿常规，定期监测血压波动情况。在运用免疫抑制剂进程中，积极预防机会性感染，不去密闭人多场所，出门戴口罩预防流感，避免着凉及劳累，对已产生的感染及时充足用药控制感染。

3，生物制剂，适合于经济条件较好的患者，疗效比较肯定的有益妥昔单抗等。

4，其他，如氨苯砜、静脉用免疫球蛋白、免疫吸附疗法、血清置换疗法。

那末，治愈疱病的进程要多久呢？

早期医治病情得到控制所需服药时间在4个月-1年不等，以后保持服药时间（药物减量病情稳定无复发）在1年-5年不等，部份泛发全身的重症老年疱病患者、合并多共患疾病和激素依赖/激素抵抗的疱病患者情况则更加复杂，需要积极的心理准备，充足的营养补充，仔细的生活护理，定期的复诊，延续的用药，良好的的医患沟通，规范的药物调控。

生命就像一艘大船，航行在平静的海上，罹患疱病就像暗夜里风暴突袭，假设船体很结实（患者一般情况好，体质好），船长指挥到位（医疗团队医治方案规范公道），船员团结协作从不怠工（患者本人及家属积极配合），及时发现隐患并反馈给船长，在船长指点下消灭隐患，找到眼前乱局下可能存在的解决手段，那末这艘船安全安稳靠岸的概率就大一些，反之，就有可能失去方向，葬身大海（死于疾病、合并症或医治并发症）。

在激素问世之前，不经过医治的重症患者预后寿命常不超过1年，给患者本人及家庭带来不可挽回的损失。医院在疱病诊疗方面积累着多年的门诊和住院治疗经验，并根据每一个患者的病情轻重、合并症的情况、对激素的耐受程度、经济条件、家庭护理条件给出个体化的医治方案，并在临床随访、复诊中根据病情变化随时加以调剂，增加了疱病患者的带病生存率，并使得一部分疱病患者终究能够治愈疾病，重新回归社会，拥抱健康。

我们带着对生命的畏敬之心，耐心敬业，愿付出的每个努力都能为疱病患者的治愈进程带来一丝希望的曙光。

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